林阿远的病情诊断书

　　林卜远夫妇带上兄弟俩上医院检查，医生的诊断结果让夫妻俩痛不欲生，两兄弟双双患上了：进行性肌营养不良，这种病的患者一般在7岁发病，症状是肌肉萎缩、肌无力，病情从双脚开始向上发展，随着年龄的增长，逐渐丧失行走、站立能力，全身瘫痪，直至死亡。目前，世界医学还没有研究出治愈这种疾病的方法。根据兄弟俩的病情发展，哥哥林阿远的情况较为严重，医生断言，他也许只能活到20岁。这句话像一块大石头，重重地砸在夫妻俩的心上，他们带着孩子再多次辗转广西百色、兴义等地，30多本病历告诉他们，这是不治之症。

　　弟弟林庆：喜欢动画片，盼重返校园

　　初见小庆，令人印象深刻的是两颗黑大而圆的眼睛，像两颗黑葡萄，细细的眉毛，像两枚弯月弯弯倒挂，尽管长相清秀，却也没掩盖病态下的双眼发红，嘴唇和四肢发青，由于发病时间不长，小庆看上去要比哥哥的气色好些。小庆的双脚已经开始萎缩，从脚掌到小腿已无知觉，而上半身和大脑目前健康，除了大小便，其他事情还能自理。自己吃完母亲端来的早饭，小庆坐在小竹凳上聚精会神地看起了电视，看动画片成了小庆唯一的爱好和娱乐。“你叫什么名字呀？”“今年几岁了？面对支教队员上前的微笑和提问，小庆只有不停地摇头回应。活泼、调皮、淘气这些用在11岁同龄孩子身上的代名词，在小庆身上似乎并不适用。家里突然而至的陌生人，让专心于动画片的小庆紧紧依偎在父亲怀里，露出了羞怯的不安。“不用怕，叔叔阿姨是来帮助你的。”父亲一边安慰小庆一边将他从怀里拉开。“小庆原先是个活泼开朗的孩子，小学就在家门口的纳王村小学就读，那时也调皮得很，有不少在一起上学的小伙伴，三年级患病后辍学在家，起初小伙伴经常来家里看望小庆，后来纳王村小撤并，小伙伴都到两公里外的油迈乡小学上学，上学路途遥远，渐渐地小伙伴们不来了，加上病痛的折磨，小庆也变得孤独了，久而久之也害怕见生人。”父亲怜爱地看着小庆。支教队员接着尝试以小庆感兴趣的话题与他沟通，但依然只有摇头回应。电视机里播放着动画片《熊出没》，小庆的眼神也依然专注，没有游离。“你喜欢熊二还是光头强呀？”“熊二。”“为什么？”“光头强是坏蛋。”“你以后想当光头强吗？”“不想。”言语不多，却让支教队员意外与兴奋，似乎找到了与小庆沟通的共同点。从《大耳朵图图》、《巴拉拉小魔仙》到《喜洋洋》，动画片让小庆渐渐地对支教队员放下了羞怯。此时，父亲拿来县残联捐赠的学习电脑。“你们大学生来了，太好了，县残联给兄弟俩捐赠的这台电脑我们不会用，也教不了孩子，现在就麻烦你们教教他俩吧。”打开电脑中的画图板，支教队员教小庆画起了图画。“我们来画熊二吧。”小庆高兴地猛点头。鼠标地机械化，让画板中的“熊二”成了四不像，“好丑的熊二，是吧？”小庆笑了，嘴角边的酒窝也绽开了，却不说话，点点头。“你还想上学吗？”“嗯”“你想回学校和小伙伴们玩吗？”“嗯，想。”小庆猛烈地点着头。“你一定会再见到学校的小伙伴的，一定。”

江西师大支教团成员（左）在教林阿远（右）读书

　　支教团队员手记：病魇下掩盖的欢愉，动画片里映衬的童真，酒窝旁绽放的笑容，心海中不竭的梦想。当看到同龄的小伙伴们在门前玩耍、嬉闹，小庆眼神里总是充满着羡慕，靠在小竹凳上，久久地看着远方。

　　哥哥林阿远：萎缩入脑，记忆减退，命悬一线

　　生命如果有如果，那么对哥哥林阿远来说，只要有健全的肌肉，哪怕遭遇再多苦难也愿意。哥哥林阿远的初印象，让人心中一颤。病魔已在他身上留下太多摧残的印记，凹陷的眼窝，惨白的脸色，全身宛若罩着一层饥饿的青黄色的薄皮，身体又瘦又直，四肢严重变形，大腿和他的手臂一般大小，而手脚趾萎缩至筷子般，脚手掌内翻几成90度，除了睡觉如厕，一天中的其他时间都在轮椅上度过。“看着生活大部分都依赖护理的儿子，总会想起儿子健康的岁月。那时，阿远很健康、很可爱，也顽皮淘气，也常常和村子里年纪不相上下的小孩打架，这些孩子往往都不是他的对手。”母亲眼里泛着泪光拿着照片述说。照片里是一家人的全家福，爸爸牵着五岁的阿远，妈妈手里抱着弟弟小庆。那时的阿远机灵而又健康，与现在一举一动都离不开人帮忙的他对比，已经判若两人。阿远刚上小学一年级不久就发病了，对于普通话只能听懂，不能流利地表达，平常和家里只用布依语交流。“妈妈告诉我，沿着弯弯的小路，就能走出大山，遥远的北京城，有一座天安门，广场上升旗仪式非常壮观……”支教队员打开电脑中的电子课本，选择了这篇《我多想去看看》教阿远一起读。“妈······妈······告······诉······”大脑的萎缩，让阿远的言语能力退化，读得很吃力，不仅如此还伴随着记忆力的严重衰退。“加拿大的国旗是什么颜色？”“红色”同样的问题，在半分钟后的第二次询问已经无法记清。萎缩也渗入了肢体的行动力中，敲击鼠标，说话稍微用力，都会让阿远的身体微微抖动。“阿远，姐姐推着你出去外面转转，呼吸下新鲜空气好吗？”阿远突然变得很抗拒，烦躁，嘴里不停地喊着不要。妈妈过来安慰道：“纳王村小学，离家不到百米，在家里就能听见校园内的欢笑声。起初阿远刚发病时，每天他都让我将他推到门口，看门口经过的背着书包上下学的小伙伴们。但后来，村里的一些小朋友嘲笑他，渐渐地他也就很抗拒出家门了。”“阿远其实很懂事，为了给我减轻负担，少抱着他上厕所，他每天坚持少喝水，有时小嘴唇都干得裂口了。”妈妈痛心地说到。每个父母都希望自己的孩子快决成长、茁壮成长，可是阿远的妈妈既盼望阿远长大，又害怕阿远长大。因为如若确诊为肌营养不良，按照阿远目前疾病的发展速度和现有的医疗水平，阿远很可能活不过二十岁。

　　支教团队员手记：命悬一线的未知，生命长度的未卜，读书，已是遥不可及的奢侈，健全的肢体和肌肉是最近迫的渴求。此时的阿远，不禁让人想到台湾罹患罕见疾病“脊髓性肌肉萎缩症”的汪雪真，她在她的日记里这样写道：常有人问我“这种疾病会让你感到很多障碍与痛苦吧！”，我觉得自己就像一只乌龟，背着重重的壳，慢慢慢慢往前爬，不管眼前有多少障碍，只要去面对它、处理它，自然就无障碍了！挺住！阿远！