支教团访“渐冻人”:让阳光透进生命的裂缝

 

2014-03-04 14:36:00   来源: 中国青年网   

望谟县油迈乡纳王村的林卜远、林乜远夫妻与身患“肌营养不良症”的林家兄弟俩合影

  中国青年网北京3月4日电(记者 李彦龙 通讯员 林辉 李雅晴)他,12岁,花样年华,身高却不如七岁小孩,大脑萎缩已令他言语吃力;他,11岁,风华正茂,却丧失行走能力,双脚瘫痪并伴随肌肉萎缩。厄运接连降临兄弟二人,在这个年纪,他们本该和小伙伴们在教室读书,在操场奔跑,在池塘边玩耍,却因患“肌营养不良症”,身体变形,肢体僵硬,成渐冻人。未知的病魔如梦魇般馋食着他们的读书梦。近日,江西师范大学第十二届(全国第十五届)研究生支教团得知兄弟俩的惨境后,携手望谟团县委一同走访慰问了这对“渐冻人”兄弟。

  3月1日清晨,山里的寒风依然刺骨,望谟县油迈乡纳王村一组的人们已经开始了一天的劳作。一户人家里昏暗的灯光中,矮个子的中年母亲,背上背着12岁的大儿子来到厕所,如厕已不能自理的孩子,大小便都必须倚靠她的“背运”。屋内电视机旁11岁的小儿子,瘦得可怕,两条腿像木棍一样吊着,失去行走能力的他,看电视成为了唯一的娱乐方式。刚把大儿子背到轮椅上,母亲又要开始准备给大儿子喂早饭,而这些仅仅是一天的开始。这位母亲名叫林乜远,两个儿子林阿远、林庆相继患上肌营养不良症。

  兄弟俩相继发病,30多本病历宣判绝症

林阿远、林庆兄弟俩的童年

  家住望谟县油迈乡纳王村的林卜远、林乜远夫妻俩在12年前有了第一个儿子。12岁的林阿远,七岁前和别的小男孩一样,聪明活泼又调皮。夫妻俩勤劳朴实,虽然家里还有年近八旬的两位老人需要照顾,可小家庭还是过得很幸福。然而,儿子七岁起开始出现行走笨拙容易跌倒的现象,起初还认为是缺钙或是跌倒后摔伤了骨骼。但事实并非如此,小远基下肢肌肉逐步萎缩,病情越来越恶化,9岁时,下肢完全瘫痪,被迫辍学,手臂开始出现和双腿一样的症状,已经举不起来,如今身长也蜷缩至一个七岁孩子般的身高,萎缩也已经发展至脑部,言语能力、记忆能力也受到阻碍,吃、喝、拉、撒都需要父母们照料。 

  小儿子林庆是在哥哥出生一年后出生的,今年已经11岁。小庆八岁以前也和其他孩子一样都很正常,这让林卜远夫妇俩心里总算得到了一丝安慰。可没想到小庆刚上小学,就开始出现容易跌倒的现象,随后发展到走路开始有点像“鸭步”,行动极为不便,走一小段时间就感觉累,症状和哥哥当年完全一样,小学三年级时,小庆和哥哥一样,瘫痪了。去年,双腿开始持续性的萎缩,原本不幸的家庭雪上加霜,更加陷入了困境。

责任编辑:李彦龙